‘De ideale hulpverlener heeft oprechte interesse in de ander’
Karin van Asseldonk, moeder van 3 zoons met ASS
De zorgprofessional, en dus ook de verpleegkundig specialist ggz, is een schakel in het netwerk van psychiatrische patiënten. Er zijn veel meer krachtige personen waar zij op drijven. Op zoek naar nieuwe vormen van samenwerken en inzichten in wat ‘goed behandelen’ is, ontmoet GGZ-VS verwachte en onverwachte spelers uit het leven van psychiatrische patiënten.
Karin van Asseldonk, moeder van drie zoons met ASS. Wat: startte een stichting waarbinnen ze de ondersteuning van haar zoons zelf kon organiseren. Waarom: om haar zoons de optimale continuïteit en kwaliteit van zorg te bieden.
‘We wonen hier met zijn vijven: mijn man, ikzelf en onze drie zoons. Alle drie onze zoons hebben een vorm van autisme en een variërende behoefte aan zorg en ondersteuning. Vooral onze oudste heeft bij tijd en wijle intensieve zorg nodig, omdat hij naast zijn autisme ook chronisch psychosegevoelig is en door de wisselwerking tussen angsten en slaapgebrek ernstig kan ontregelen. Voor hem leek al vroeg een leven in instellingen weggelegd. Vanwege onze wisselende ervaringen met ggz-instellingen en het speciaal onderwijs, baarde dat me zorgen.
Karin van Asseldonk, moeder 3 zoons met ASS
Wat ik bij de meeste grote instellingen mis, is het gevoel dat onze zoons en wij als ouders er gezien en serieus genomen worden als gesprekspartners. Ook mis ik soms het oprechte gevoel van betrokkenheid en medemenselijkheid bij de medewerkers. Elf jaar geleden kozen we er daarom voor om een eigen stichting op te richten, waarbinnen we dankzij het PGB zelf de zorg voor onze zoons konden organiseren, maar ook gastjongeren uit dezelfde leeftijdsgroep konden opvangen voor de duur van een logeerpartijtje of een vakantie.
We kochten het huis naast het onze, waar de jongens hun eigen plek hadden en zorg konden ontvangen, die we deels zelf en deels met gecontracteerde externe (ggz-)professionals invulden. De jongens waren toen 17, 14 en 10 jaar oud. Inmiddels zijn ze ruimschoots volwassen, en vinden we het tijd om deze setting bij ons thuis weer af te bouwen. Maar onze behoefte aan goede samenwerking met de ggz blijft onverminderd bestaan. Juist in de ggz voor volwassenen heb ik gemerkt hoe moeilijk het is om als ouders betrokken te blijven bij de zorg voor je kind, terwijl vaststaat dat het persoonlijk netwerk een cruciale rol kan spelen op momenten dat het mis dreigt te gaan.’
