‘De relatie tussen de patiënt en de hulpverlener maakt het verschil’
Jim van Os, hoogleraar psychiatrie
‘Evidence-based’ is het toverwoord in de zorg: eerst bewijs leveren en dan zorg toepassen, betalen of inkopen. De onderliggende gedachte is duidelijk: bewezen zorg is goede zorg. Hoogleraar psychiatrie Jim van Os ziet het anders: het is de relatie tussen hulpverlener en patiënt die het verschil maakt. Hier ligt een kans voor verpleegkundig specialisten. ‘Zij zijn specialist in het existentiële domein.’
Jim van Os, hoogleraar psychiatrie en voorzitter van de divisie hersenen bij het UMC Utrecht. Zijn werk richt zich op het bevorderen van weerbaarheid bij psychisch lijden en op een betere organisatie van de zorg, in samenwerking met patiënten en betrokkenen. Van Os is initiatiefnemer van De Nieuwe GGZ een beweging die het zorgaanbod beter wil afstemmen op de behoeften van mensen met psychische klachten en de zorg effectiever en meer integraal wil organiseren.
Jim Van Os is opgeleid met de logica van de DSM, de bijbel van de psychiatrie met kenmerken voor tweehonderd psychische stoornissen. De DSM was voor hem en vele andere hulpverleners een hulpmiddel om objectief te kunnen diagnosticeren. Wetenschappelijk onderzoek wees vervolgens uit welke behandeling bij de aandoening paste en verschafte passende richtlijnen. Inmiddels is zijn standpunt totaal gekanteld. Diagnoses bij psychische klachten noemt hij nu slechts hypothesen, labels die een persoon in een diagnostiek-behandelrichtlijn persen voor de gemiddelde patiënt die niet bestaat.
Meer overlap dan verschillen
In plaats van labels plakken en ‘evidence-based’ behandelrichtlijnen volgen, zouden hulpverleners volgen Van Os bij elke patiënt opnieuw verwonderd vragen moeten stellen: wat is er gebeurd? Waar heb je last van? Waar zit je kracht, wat zijn je doelen en wat heb je nodig om die te bereiken? De individuele benadering vindt hij juist in de ggz essentieel. Ten eerste omdat het heel moeilijk is om voorspellingen te doen – elk mens is anders. Maar ook omdat er zelfs na vijftig jaar intensieve biologische psychiatrie geen enkel bewijs is dat er een biologische stratificatie is die een prognostische of behandelrelevantie heeft. ‘Wij doen alsof de ggz vol wetmatigheden zit, repliceerbare wetmatigheden op basis van biologische, cognitieve en psychopathologische kenmerken. Maar als je kijkt naar onderzoeken over dit thema, klopt er niets van.’
Hij refereert aan een recent artikel van een internationaal samenwerkingsverband in Science. De bijna vierhonderd onderzoekers verwerkten de genetische gegevens van ruim een miljoen mensen. Terwijl de genetische architectuur van neurologische stoornissen keurig afgebakende kwetsbaarheden zijn, concluderen zij dat de genetische structuur van psychische stoornissen enorm overlappend is. ‘Het is een pot nat,’ zegt hij laconiek. ‘Wij hebben in ons hoofd dat er een onderscheid tussen de angststoornissen en de stemmingsstoornissen en dat die van elkaar verschillen in symptomen, behandeling en prognose. Maar de statistische werkelijkheid leert dat er meer overlap is dan dat er verschillen zijn.’
Marnix, verpleegkundig specialist ggz
‘Ik maak soms contact met een pizza en een doosje marlboro’
Dwars tegen deze inzichten in ziet hij dat collega’s de een na de andere op bewijs gebaseerde multidisciplinaire richtlijn ontwerpen voor verschillende problemen die niet met elkaar praten. ‘Het is al zodanig dat je bij iemand die excessief compulsieve stoornissen behandelt met ‘evidence-based’ behandelingen niet hoeft aan te kloppen voor bipolaire stoornissen. Dat klopt dan toch niet?’
Wetenschappelijk bewijs laat wél zien dat mensen in staat zijn tot verandering als er een relatie ontstaat met de ander. Van Os: ‘Professionals zeggen; dat komt omdat ik acht jaar een opleiding cognitieve gedragstherapie heb gedaan of omdat ik veel weet van de moleculen die ik antidepressiva noem. Maar als je kritisch kijkt naar het bewijs dan laat het zien dat mensen in staat zijn tot verandering als er een relatie ontstaat waarin plaats is voor empathie, authenticiteit en conflict. Die verandering gaat langzaam en leidt niet tot genezing, maar tot herstel van perspectief.’
Ook als hij aan mensen met psychische problemen zelf vraagt wat ze heeft geholpen om de moeilijke periodes door te komen, gaat dat over verbinding, empowerment, optimisme en hoop. ‘Het gaat over je identiteit als mens en over zingeving. Later is daaraan toegevoegd dat je ergens kunt zijn als het even heel moeilijk is, wat vaak zo is bij psychisch lijden. Je wilt ergens zijn, in plaats van dat iemand zegt ik ga je behandelen.’
De goede ggz
Van Os predikt een psychiatrie die geen gemeengoed is. Toen hij voor het eerst zijn nieuwe visie verkondigde, in 2015 in NRC Handelsblad, verklaarde collega’s hem voor gek. Inmiddels is er veel veranderd. Met collega’s schreef hij het boek ‘Goede ggz’ over een andere benadering van hulpverlening bij psychisch lijden. En er lopen pilots in steden in steden als Eindhoven, Maastricht en Amsterdam gebaseerd op kleinschaligheid, bevorderen van de weerbaarheid op lange termijn en ‘community building’. Van Os: ‘Er zijn steeds meer mensen die zeggen dat de zorg zich moet organiseren rondom de waarden van de gebruiker. Niet de psychiater, de verpleegkundige of de manager is leidend, maar een model van co-creatie waarin zij samen met de hulpvrager de zorg inrichten.’
Het is een interessant paradigma, want co-creatie betekent dat alles, van de diagnostiek tot de behandeling en de manier waarop een instelling communiceert en is georganiseerd, in samenspraak gaat met degene die de zorg ontvangt. Bovendien liggen de waarden van de gebruiker en de ‘evidence-based practise’ behandelingen van de professionals ver uit elkaar. Volgens Van Os is het mogelijk om ze via co-creatie bij elkaar brengen, maar dan zal de ggz zich allereerst moeten ontwikkelen tot een ‘healing community’. Een omgeving waar verbondenheid voor het oprapen ligt en waar kleinschalige dingen worden georganiseerd die zijn gericht op herstellen. ‘Mensen die een grenservaring hebben meegemaakt, bijvoorbeeld een psychose of suïcidaliteit, moeten zichzelf opnieuw uitvinden,’ zegt hij. ‘Help iemand om richting te vinden, om grip te krijgen op zijn beperkingen en doelen te formuleren die het leven zin geven. Dan werk je aan weerbaarheidsbevordering op de lange termijn, dat is iets fundamenteel anders dan de symptoombestrijding in de ‘evidence-based practise’ behandelingen.’
In de ‘healing communities’ waar Van Os het over heeft zijn de behoeften van de patiënt het uitgangspunt, niet het systeem. Dat betekent dat de professionele zorg moet worden teruggebracht naar een passende schaal en dat de instellingen en de hulpverleners meer onderdeel moeten worden van de gemeenschap rondom de patiënt. Van Os pleit ervoor de ggz te organiseren in de wijk met de mensen en de middelen die beschikbaar zijn. De mensen, van professionele hulpverleners tot ervaringsdeskundigen en mantelzorgers, en de middelen moeten vervolgens worden ingezet om ‘social holding’ en begeleiding te bieden, want dat ontbreekt nu volgens hem. ‘Ik zie mensen thuis stuiteren of ze hebben een kind dat autistisch is en ze kunnen niets. Ja, twee keer in de week een halfuurtje naar de psychiater, maar dat is niet genoeg. Waar werkelijk behoefte aan is, is een hulpverlener die zegt; ‘Ik reis een tijdje met je mee, maar je moet het wel zelf doen.’ Zelfmanagement biedt perspectief een het geeft kracht.’
De financiering van deze nieuwe kleinschalige vorm van ggz moet geen probleem zijn. ‘We hebben geld zat. Je krijgt het nu alleen via DBC minuten en niet op basis van wat je nodig hebt. Er gaat zes miljard euro om in de ggz en diezelfde mensen krijgen nog eens zes miljard aan uitkeringen. Die twee geldstromen praten nu niet met elkaar, maar we moeten ze juist bij elkaar brengen in een sociale economie die zingeving en participatie creëert.
Placebo
Iets wat daar alles mee te maken heeft, is de meest kosteneffectieve behandeling in de ggz. Van Os grijnst als hij het zegt: ‘Dat is placebo.’ Hij verwijst naar een onderzoek van Ted Kaptchuk, professor in de placebokunde aan de Harvard Medical School. Kaptchuk verdeelde een groep volwassenen met het prikkelbare darmsyndroom in drie onderzoeksgroepen: de eerste groep werd op een wachtlijst geplaatst, de tweede groep werd behandeld met nepacupunctuur en de derde groep kreeg een combinatie van nepacupunctuur en uitgebreide consultatie, waarin ‘warmte, aandacht en vertrouwen’ sterk vertegenwoordigd waren. Dat vooral combinatiegroep een substantiële verbetering van de klachten meldde, toont volgens Van Os aan dat de relatie tussen arts en patiënt grote impact heeft op het behandeleffect. Dat geldt vooral in de ggz. ‘Als je bij kanker een placebo behandeling geeft, maakt dat weinig verschil met niets doen. In de ggz is het andersom: onze ‘evidence-based’ behandelingen dragen een heel klein beetje bij aan de totale behandeling. Het placebo-effect zit in de relatie en het behandelritueel. Als je met verwondering naar mensen kunt kijken en bereid bent hun unieke menszijn en variatie te accepteren. Als je kunt luisteren, vertrouwen kunt wekken en af en toe lekker conflict kan maken en het ook weer goed maakt. Als je actief bent en betrokken en gewoon laat zien dat de ander ertoe doet.’
De ggz van de toekomst heeft relatiewerkers nodig, maar helaas leiden de academische beroepen daar niet voor op, concludeert Van Os. Als het gaat over het opbouwen van een therapeutische relatie met een patiënt en iets doen met zijn of haar verhaal dan signaleert hij bij psychiaters en klinisch psychologen een taalverlegenheid. Verpleegkundigen vindt hij daarentegen comfortabeler in de existentiële dimensie. ‘Hier ligt een kans voor de verpleegkundig specialisten’, zegt hij. ‘In plaats van zich te profileren als degene die cognitieve gedragstherapie mag doen bij patiëntengroepen, moeten zij zich voordoen als de specialist in het existentiële domein.’
Een uitgebreidere versie van dit interview is eerder verschenen in De wereld is groter, een publicatie van GGZ-VS over ideeën voor de toekomst van de ggz.
