‘Elke dag in de praktijk roept een nieuwe onderzoeksvraag op’

Karin den Boer, verpleegkundig specialist ggz

Een verpleegkundig specialist ggz is onderzoeker, behandelaar en coach in één. Prijswinnend verpleegkundig specialist ggz Karin den Boer is een schoolvoorbeeld van hoe je deze rollen succesvol kunt combineren.

Karin den Boer studeerde hbo-verpleegkunde in Vlissingen. Ze volgde de opleiding GGZ-VS en werkte op diverse locaties van Parnassia Groep in de regio Rotterdam. Van 2018-2021 werkte ze als hoofdonderzoeker aan het project Proactieve Palliatieve Zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen, een samenwerkingsproject tussen Amsterdam UMC, Hogeschool Inholland en Nivel (gefinancierd door ZonMw). Ze combineert het werk als verpleegkundig specialist ggz bij Parnassia Groep-Antes met onderzoek en diverse commissies en adviesfuncties.

‘We hebben hier geen mensen die doodgaan.’ Karin hoort het regelmatig van haar collega’s in ggz-instellingen. ‘Zelfs teams met ouderen zeggen: palliatieve zorg komt hier niet voor,’ zegt ze verbaasd. ‘Maar als zij het niet doen, wie doet het dan? Een hospice vindt psychiatrische patiënten vaak te complex, een verpleeghuis heeft wachtlijsten en een ziekenhuis is geen ideale setting waar je iemand wilt laten overlijden.’

Karin den Boer combineert het onderzoek naar palliatieve zorg met het werk van verpleegkundig specialist ggz op een afdeling ouderenpsychiatrie van de Antes Kliniek R/ART Poortugaal.
Mevrouw Rietveld (99 jaar) is een van haar cliënten.
Als regiebehandelaar spreekt Karin met mevrouw Rietveld over haar wensen omtrent de laatste fase van haar leven.
Na de gesprekken is nu goed vastgelegd in haar dossier welke wensen zij heeft rondom haar levenseinde door middel van proactieve zorgplanning.
‘Je kunt dit soort gesprekken heel goed voeren met patiënten met een psychiatrische aandoening. Ze kunnen zich best voorstellen in wat voor situaties ze terecht kunnen komen en aangeven wat ze dan willen. En het is vaak minder ontregelend dan vooraf wordt gedacht.’

Al tijdens haar opleiding tot verpleegkundig specialist ggz signaleert Karin dat mensen met een psychiatrische stoornis niet altijd de palliatieve zorg krijgen die ze nodig hebben. Ze ziet dat patiënten die lichamelijk ernstig ziek worden hun vertrouwde omgeving moeten verlaten en dat ze overlijden zonder dat er is gesproken over hun wensen voor de laatste levensfase. Ze besluit: dat laatste stukje, dat moet beter kunnen.’

Na de opleiding GGZ-VS gaat ze aan de slag als junior onderzoeker bij Nivel en later Amsterdam UMC en vanaf dat moment beweegt haar loopbaan mee met haar missie: de palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische stoornis op de kaart zetten en verbeteren. Dit jaar won ze de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2022 voor de toolkit die ze ontwikkelde en die is gebaseerd op het onderzoek waar ze vier jaar lang aan werkte.

 

‘Zelfs teams met ouderen zeggen: palliatieve zorg komt hier niet voor’

 

Wat houdt de prijswinnende toolkit in?

‘De toolkit is een onderdeel van een interventieprogramma dat we hebben ontwikkeld om hulpverleners in de ggz handvatten te geven voor goede palliatieve zorg. Ze leren herkennen wanneer iemand een palliatieve fase ingaat en ze leren bijvoorbeeld een gesprek aan te gaan met een cliënt, waarover wordt gepiekerd of wat ze belangrijk vinden in de laatste levensfase. Ook leren ze naasten te betrekken en te ondersteunen. Op tijd in gesprek gaan en het opstellen van proactieve behandelplannen brengt rust en vertrouwen – bij hulpverleners en bij cliënten en hun naasten.’

 

Waarom is het interventieprogramma nodig?

‘Palliatieve zorg is onderbelicht in de ggz. Dat zie ik in de praktijk, het blijkt uit de internationale literatuur en het werd bevestigd door ons onderzoekspanel. Cliënten en familieleden die daarin vertegenwoordigd waren, gaven aan dat palliatieve zorg niet bespreekbaar is.’

 

Hoe komt het dat mensen met een psychiatrische stoornis niet altijd de palliatieve zorg krijgen die nodig is?

‘Ggz-hulpverleners realiseren zich vaak niet dat een groot deel van hun cliënten lichamelijk ook heel kwetsbaar zijn. Ze herkennen de signalen niet of ze zijn huiverig om erover te beginnen. Wat je dus ziet is dat ggz-hulpverleners vaak worden overvallen door het plotselinge naderende overlijden van een cliënt. Vaak ontbreekt het dan aan tijd om in gesprek te gaan met de cliënt en naasten over wensen en zorgbehoeften. Of de client is niet meer in staat om gesprekken te voeren. Hulpverleners in de ggz richten zich bovendien vooral op geestelijke problemen. Hierdoor hebben ze minder kennis en mogelijkheden om mensen die lichamelijk ziek worden goed te begeleiden. Ook ligt de focus bij lichamelijke ziekte op genezing. Maar als genezing niet meer mogelijk is moet het eigenlijk gaan over kwaliteit van leven. Dat voorkomt ook onnodig zware medische behandelingen en opnames in het ziekenhuis.’

 

 

Palliatieve zorg is jouw specialisme geworden. Hoe ben je bij dit onderwerp terechtgekomen?

‘In het tweede jaar van de verpleegkundig specialistenopleiding werkte ik op een medisch psychiatrische unit van een ziekenhuis. We kregen vaak te maken met lichamelijk ernstig zieke psychiatrische patiënten die niet thuis of in de instelling konden blijven. Bij een overlijden liepen we achter de feiten aan, het beleid was adhoc en dat zorgde voor onrust. In het kader van een verbeterproject reageerde ik op een oproep van ZonMW om palliatieve zorg bij speciale groepen te verbeteren. Toen we de subsidie kregen, werd ik projectmanager. We hebben een methode geïmplementeerd om de palliatieve zorgbehoefte van patiënten in kaart te brengen en proactief behandelplannen te maken. Dat bracht rust in het team en dat straalden ze ook uit naar cliënten en hun familie.’

 

Berno van Meijel, bijzonder hoogleraar
‘De therapeutische relatie is de basis’

Lees meer 

 

 

Het onderwerp laat Karin niet los. Ze blijft betrokken bij het project en ook haar afstudeeronderzoek gaat over de palliatieve zorg in de psychiatrie. Na de opleiding krijgt ze van een collega een vacature doorgestuurd voor junior onderzoeker die de palliatieve zorg voor EPA patiënten wil verbeteren. Hoewel de functie haar op het lijf is geschreven twijfelt ze: het is een vacature voor verplegingswetenschapper, is dit wel voor haar? ‘Ik heb de hoogleraar gebeld, dat is Berno van Meijel, om te vragen of ik kans maakte. Hij zat op de motor, maar was glashelder: ‘Je moet juist solliciteren: je komt ook uit de praktijk, je weet wat het onderwerp inhoudt en die onderzoekstechnieken leer je wel. Hij had gelijk: uit een groep van veertig verplegingswetenschappers viel de keuze op mij.’

Het eerste jaar werkt ze fulltime als onderzoeker aan de universiteit. Al snel mist ze de link met de praktijk. Ze gaat voor één dag in de week aan de slag als verpleegkundig specialist ggz bij Antes. Natuurlijk op een afdeling met ouderen waar ze de opgedane kennis in praktijk kan brengen.

 

Waar is het zo belangrijk dat verpleegkundig specialisten onderzoek doen?

‘Omdat wij de vertaalslag kunnen maken naar de praktijk. Bij elke oplossing die ik bedenk, stel ik de vraag: is dit haalbaar in de praktijk? Het is moeilijk om met een onderzoeksvoorstel een instelling in te komen. Daar heeft nooit iemand tijd voor. Maar ik ben geen bureauonderzoeker, ik snap dat ze te maken hebben met werkdruk, ik heb geen afstand, ik praat hun taal. Als ik training geef of ergens moet spreken, verwerk ik altijd een paar casussen in mijn verhaal. Dan zie je meteen de openheid toenemen. En als verpleegkundig specialist acteer ik op hetzelfde niveau als de psychiater en de psycholoog waardoor zij ook dingen van mij aannemen.’

 

En als verpleegkundig specialist sta je dichtbij een cliënt….

‘Als behandelaar ben je gewend gesprekken te voeren, om open vragen te stellen en door te vragen. Dat komt de kwaliteit van het kwalitatieve onderzoek ten goede. En vervolgens kunnen wij de resultaten omzetten naar praktijkgerichte verbeteringen, dat ontbreekt vaak bij onderzoekers met een wetenschappelijke achtergrond.’

 

Het onderzoek waar je vier jaar aan hebt gewerkt is nu afgerond. Wat ga je nu doen?

‘Ik werk nu drie dagen in de week als regiebehandelaar bij Antes in plaats van één dag. Daarnaast besteed ik een dag in de week aan de losse eindjes van het onderzoek, vooral het verspreiden van de boodschap. Het was een project met een kop en een staart en mijn dienstverband is weliswaar opgehouden, maar het voelt als een verplichting om die kennis te gaan delen. Het voelt te groot om te zeggen dat het mijn levenswerk is, maar het probleem is nog niet opgelost dus ik ben nog niet klaar.’

 

Wie betaalt jouw uren dan?

‘Ik doe het vooral in mijn vrije tijd. Berno heeft geprobeerd een dienstverband te regelen en ik heb een zwangerschapsverlof opgevuld, maar dat is nu afgelopen. En ik ben met Parnassia in gesprek of ik officieel onderzoekstaken kan gaan doen, maar het is een lastige tijd. Het onderzoeksbudget is flink teruggeschroefd en de specialismegroep waarvoor ik was geaccepteerd is opgeheven. Voorlopig is het dus nog vrijwilligerswerk.’

 

‘Als behandelaar ben je gewend gesprekken te voeren, om open vragen te stellen en door te vragen. Dat komt de kwaliteit van het kwalitatieve onderzoek ten goede’

 

Hoe gaan collega’s die zich ook met onderzoek bezighouden hiermee om?

‘Er zijn weinig verpleegkundig specialisten die onderzoek doen. En degenen die het doen, zeggen hetzelfde: ‘in het beste geval mag je de uren declareren die je aan onderzoek besteed. Maar wat doe je als het onderzoek de organisatie overstijgt en je regionaal of landelijk bezig bent, ga je dan uren declareren bij je eigen organisatie?
We worden weliswaar opgeleid voor drie rollen: behandelaar, onderzoeker en coach, maar wetenschappelijk onderzoek voor verpleegkundig specialisten staat nog niet op de kaart. Het is bij instellingen vaak wel goed geregeld voor psychiaters en psychologen omdat zij een langere historie hebben in doorleren en promoveren. Voor verpleegkundigen is dat nieuw.’

 

Hoe zou je dit kunnen oplossen?

‘De opleiding en de opleiders in de praktijkinstellingen zijn erg gericht op het regiebehandelaarschap van de verpleegkundig specialist ggz. Dat snap ik, want het beroep is relatief nieuw. Maar er moet ook focus op komen dat onderzoek een serieus onderdeel van ons werk moet worden. Voor mij betekent het dat ik moet gaan praten met directieleden en bestuurders. Misschien moet ik een document maken, samen met collega’s die zich ook met onderzoek bezighouden, om dit onder de aandacht te brengen. Maar ja, dat is weer een project op zich.’

 

 

Zou je willen promoveren?

‘Ik krijg die vraag vaker. Ik ben bezig met het schrijven van een tweede artikel en als ik meerdere artikelen heb geschreven wil ik ze uiteindelijk wel bundelen in een boek. Die wetenschappelijke artikelen zouden kunnen leiden tot een promotie, maar dat is niet mijn doel. Ik vind het belangrijker dat er aandacht komt voor het onderwerp. Het is echt een zorghiaat. Dat er zoveel mensen in de psychiatrie overlijden op een manier die niet bij hun wensen past, dat ze onverwacht naar het ziekenhuis moeten, alleen overlijden. Daarom doe ik dit. Niet omdat ik een titel voor mijn naam wil hebben met een random onderwerp. Als ik het verschil kan maken voor de patiënten, dan ben ik daar trotser op dan op een serie wetenschappelijke artikelen.

 

Sluit het een het ander uit? Een promotie zou je kunnen helpen je doel te verwezenlijken….

‘Er komt waarschijnlijk wel een vervolg op het onderzoek. Samen met Berno werk ik aan een projectplan. Als dat wordt gehonoreerd kan ik er vanaf volgend jaar uren voor krijgen. Ook dit onderzoek is erop gericht om de zorgpraktijk te verbeteren. We hebben eerst een onderwijsprogramma ontwikkeld en dit project richt zich op de onderlinge afstemming van de verschillende instanties.’

 

Onderzoeksresultaten

Bekijk het werk van Karin

Lees meer

De weg die je kiest is niet altijd makkelijk. Is het de moeite waard?

‘Het zou makkelijker zijn als ik bijvoorbeeld alleen voor onderzoek zou kiezen. Dat maakt me ook flexibel als moeder van een jong gezin. Maar ik wil de link met de praktijk niet kwijt. Het is soms moeilijk om vanuit een instelling onderzoek te doen, maar het is wel de plek waar ik elke dag iets kan verbeteren. En de plek waar ik gepassioneerd blijf over het onderwerp.’  

‘Ik wil collega’s niet ontmoedigen met een verhaal over pionieren en ploeteren. Want het is niet alleen heel relevant dat verpleegkundig specialisten meer onderzoek gaan doen, het is vooral heel leuk. De combinatie van onderzoek en praktijk heeft het voor mij duidelijk gemaakt wat je allemaal kunt bijdragen vanuit dit vak. Als behandelaar kan ik het verschil maken voor één patiënt en de kwaliteit van zijn of haar leven tot het einde verbeteren. Maar het probleem is groter; het speelt bij alle instellingen. Door middel van het onderzoek en het scholingsprogramma kan ik mijn bereik vergroten en collega’s handvatten bieden zodat zij ook het verschil kunnen maken.’

 Zie je resultaten van jouw werk in de praktijk?

‘We hebben inmiddels bijna zeventig hulpverleners getraind in de werkwijze van de toolkit. Uit evaluaties blijkt dat zij zich nu competenter voelen om het gesprek met patiënten aan te gaan en om passende palliatieve zorg te bieden. En we zien het gebruik van de toolkit ook terug in patiëntendossiers: na de training rapporteren de hulpverleners fors meer over palliatieve zorg.’

 

Door onderzoek en praktijk te combineren, is het mij duidelijk geworden wat ik kan allemaal kan bijdragen vanuit dit vak’ 

 

Welke veranderingen zie je in je eigen organisatie?

‘Bij de nieuwe kliniek waar ik ben begonnen, is er een afdeling die zich heeft gespecialiseerd in palliatieve zorg. Dat is echt nieuw. Het motiveert collega’s die de combinatie van somatiek en psychiatrie interessant vinden om bij ons te komen werken. Ik hoop dat het een voorbeeld is voor andere instellingen. Ik vind het ook leuk om te vertellen of te schrijven over hoe we het hebben aangepakt. Daarnaast ga ik samen met mijn collega voor onze eigen organisatie een consultatieteam voor palliatieve zorg opzetten. Binnenkort start ik een opleiding voor consulent palliatieve zorg. Zie je mijn worsteling met tijd?’

 

Wat had je willen leren in de opleiding om beter voorbereid te zijn op deze taak?

‘Door de manier waarop mijn werk is georganiseerd, voel ik me af en toe net een ondernemer. Maar dan een slechte, want ik doe veel dingen onbetaald. Of hoort dat erbij? Ik voel me inhoudelijk goed opgeleid, maar die ondernemersvaardigheden mis ik. Ik word steeds vaker gevraagd voor een bijdrage, om ergens te spreken, om een lesprogramma te verzorgen of om als auteur mee te schrijven aan een boek. Maar wat vraag ik? Wat is mijn bijdrage waard? En hoe verdeel ik mijn tijd over de verschillende opdrachtgevers?

 

Marit Bouwmeester, olympisch kampioen zeilen

Mentale krachttraining voor studenten GGZ-VS